Une journée avec une enfant de la Lune
- Auteur : Sofian Aissaoui
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- Editeur : Slate 2018
- Format : Web
- Langues : Français
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- Nature du document : documentaire Genre : documentaire
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Résumé :
Photographies commentées sur la vie quotidienne d'une enfant atteinte d'une maladie génétique rare, le Xeroderma pigmentosum (XP) : la protection nécessaire contre les UV (ou photoprotection) pour ces enfants, surnommés enfants de la Lune ; sa vie à l'école primaire, la nécessité pour l'établissement d'équiper les fenêtres de filtres anti-UV ; la question du regard des autres ; les mesures prises par sa mère face au handicap de sa fille et son action comme présidente de l'association des enfants de la Lune.
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- Descripteurs : enfant : famille / maladie génétique / vie quotidienne